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2月看護奨学生MT「ひめは今日も旅に出る~ALSと一緒に~」

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パートナーの長久さんを講師に迎えて

 2021年2月の看護奨学生ミーティング(省略してMT)は、書籍「ひめは今日も旅に出る ALSと一緒に」の著者そねさんのパートナーの長久さんをオンラインで迎えて講義をしていただきました。

*筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。(難病情報センターホームページより抜粋)
日本には約9500人の患者(うち、そねさんと同じ40代の患者は500人ほど)がいます。進行のありようや速度は人によってさまざまということです。

長久さんには、相方のそねさんが診断にいたるまでに検査入院した病院でびっくりした3つのこと(看護師のタメ口、看護がない、医師の告知)についてのお話をナイチンゲールの『看護覚え書』と照らし合わせながらお話していただき、医療者として大切なことを学びました。
また、そねさんがALSと診断されてからの生活で人権感覚を問う出来事、介護保険と障害福祉サービス(重度訪問介護)を活用していること、旅のこと、介護者になって考えたこと等、たくさんの写真を見せていただきながらお話していただきました。
(写真はテレビの取材をうけたときのものです)




パートナーの長久さんを講師に迎えて

行けるときに行っとこうツアー

共通する趣味は旅行。好きなことを継続することは、「生きる目標」のひとつになる。相方(そねさん)の旅仲間たちや妹さん、姪っ子さんなどが同行。最近は、重度訪問介護を使ってヘルパーさんも丸々旅行に同行してくれるようになったということで旅の写真もいろいろ見せていただきました(現在はコロナ禍なので行けていないとのこと)。
 移動は基本、車。レンタカー店で大きな福祉車両を借りることができるそうです。

2017年京都の旅では新幹線の11号車の車椅子スペースを利用、2018年頃からは「スカイリフト」(移乗がスムーズ)の利用、介護ベッドをレンタルでホテルに搬入するなど、制度や補助具を使いながら工夫されています。



行けるときに行っとこうツアー

ありのままに、生きたいように生きていく姿に感銘

発症後も国内外にたびたび旅行され、やりたいことをあきらめない、前向きで生き生きとしたお二人の姿に学生たちは皆感動!そねさんと長久さんが直面した理不尽さについても率直に語っていただきました。

学生の感想の一部を紹介します。
「ありのままに、生きたいように生きていくお二人に感銘を受けた。自分がその立場に立ったら、同じように我慢せずにやりたいことをやり抜けるだろうか?そねさんの夢を叶えていく意思と力強さがまぶしかった」
「告知の場面では、医師があまりに淡々と病状についてのみ話していて、病名の重さよりも、患者本人のことを気にかけていない様子に衝撃を受けた。看護師も敬語を使わず患者を見下すようで違和感があり、医療者の態度や言葉に深く傷ついたとも話されていた。同じ看護師を目指すものとして医療スタッフの態度に憤った」
(写真は感想を発表している学生です)

ありのままに、生きたいように生きていく姿に感銘

二人のメッセージを受け取って

長久さんは「皆さんが感じた憤りは僕たちもまったく一緒。患者さんと医療者は対等で尊重すべき関係です。これは人と人との繋がりの基本、すなわち人権を尊重していくことなんです」と学生に話してくれました。

『看護師にとって一番大事なものって何だろう?』
言外のこの問いかけに学生は、「私は初心を忘れず患者さんの意思を大事にする看護師になりたい」「あきらめないという患者さんの思いを私もあきらめない!応援する看護師になりたい」と力強くこたえました。

そねさん・長久さんの伝えたかったメッセージを学生たちはしっかり受け取り、自身の看護観をみつめ、患者さんの願いや人権を尊重する、自己実現を応援できる看護師像をそれぞれ心に描いたと思います。
二人のメッセージを受け取って

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