1月21日、千葉民医連看護奨学生ミーティングを行いました。
今回は、極小未熟児で生まれたお子さんを育てている、船橋二和病院臨床検査技師に講師をしていただきました。
二和病院内では、ICT(感染制御チーム)も担っています。
お子さんは、在胎24週5日、体重604g、身長29.5cmの超低出生体重児(1000g未満)の赤ちゃんです。
NICU(新生児集中治療室)に入院後、脳や神経などの病気はありませんでしたが、声帯開大不全、声門下狭窄があり、気管切開をして生後10か月12日目で退院しました。
気管切開をしているので、最低でも30分に一度は痰の吸引が必要(常に吸引器を持参)で「水に潜れない」「声が出せない」「臭いが分からない」等があります。
それなのに障害認定対象外と判断され障害者手帳はもらえず、小児慢性特定疾患の気道狭窄になるのでは?と厚生労働省に問い合わせても「声門下狭窄は含まれない」と言われてしまいます。
いよいよ保育園の入園時期になり様々な働きかけでなんとか入園することができました。
同時に小学校入学に向けての準備が始まりましたが、かなりの難関でした。
障害者手帳がない(もらえない)ので、特別支援学校には入れず、地区の小学校の普通学級も千葉県内の市町村教育委員会54か所に電話しましたが、「前例がない」ということで全て断られてしまいます。
それでも諦めずに県の教育委員会に相談したり、保育園の先生にも協力を得て、地区の小学校への交渉を続けました。
そして、教育委員会の許可が下り、看護師を小学校に配置してもらい、親の付添なしで地区の小学校、普通学級に入学することができました。
現在、治療により、気管切開の孔を閉じることができ、話すこともできるようになりました。
今の将来の夢は看護師になることだそうです(*^。^*)
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